Ote päiväkirjasta

Joulukuinen perjantai, 16.12.11., viimeinen koulupäivä ennen joululomaa.

Lassi harmitteli, kun toisen luokan pikkujoulut joutui jättämään välistä

ultraäänitutkimuksen vuoksi. Kuusankosken sairaalalla aika klo 9.30.

Sisäelinten ultraus. Geeliä oikeaan kylkeen, vatsalle ja selkään ja

tutkimaan mitä löytyy tai löytyykö syy heinä-/elokuussa alkaneisiin

kylkikipuihin. Vaivaa oli hoidettu kylkiluun murtumana. Kivut olivat kovia,

öisin heräilit 1-3 kertaa kipuun, mikään asento ei ollut hyvä,

kouluterveyden hoitaja soitti muutamaan kertaan, että tulkaa hakemaan

poika koulusta kotiin kipujen vuoksi, kun ei pystynyt tunneilla olemaan.

 

Lääkärin ilme oli huolestuttava, kun tuli kertomaan tutkimuksen tuloksista,

löydös oli vakava, keuhkot ei toimineet kuten piti, iso nyrkin kokoinen

kasvain painamassa keuhkoa, verikokeita otettiin saman tien useampi

pullo, tutkittiin vatsa, imusolmukkeet ym. Lääkäri oli yhteydessä

Lastenklinikalle Helsinkiin. Sinne tulikin saman tien lähtö, äidin työpäivä jäi

siihen ja kodin kautta Helsinkiin. Matkalla Lassilla jälleen kovat kivut,

Helsingissä suoraan päivystysosastolle, missä oli nallet ja ym. hauskuudet

vastassa. Saman tien kanyyli käteen, puudutusvoidetta käsi taipeeseen, 10

pulloa verinäytteitä. Perään keuhkojen viipalekuvaus, missä selvennettiin

löydöstä. Isokokoinen kasvain keuhkossa. Kipulääkeresepteineen saatiin

lähteä shokissa viikonlopuksi kotiin, sunnuntai illaksi määrä tulla

Helsinkiin osasto K10. Aiemmin olin kuullut, että Osasto K10 on lasten

syöpäosasto, mutta miksi ME sinne?

 

Siitä alkoikin vuoden kestäneet Ewingin sarkooma hoidot, paljon kuvauksia

ja tutkimuksia, sytostaatit kolmen viikon välein, iso leikkaus,

jättisytostaattihoito (koska eläviä syöpäsoluja oli vielä leikkauksen

jälkeen), autologinen kantasolusiirto, sädehoito. Vuosi oli todella raskas,

pelottava, vastoinkäyntejä (onneksi kohtuu vähän), uusiutumisen

pelko, leikkauksen jälkeinen tehohoitoaika, infektiot, sytostaattien

komplikaatiot, nesteen kerääntyminen keuhkoon, dreenaukset, limakalvot

ja suolisto aivan rikki, voimattomuus, ravitsemusletkujen kautta

ravitsemus, kun ei pystynyt syömään useampaan viikkoon, pahoinvoinnin

että limakalvovaurioiden vuoksi, eristyselämä infektioriskissä. Infektio

silloin kun puolustussolut ovat nollilla voi olla kohtalokas pienelle

potilaalle. Ja kaikki tämä omalle, rakkaalle LAPSELLE, niin väärin.

 

Tämä kaikki enää muistoissa, Lassi nyt nuori aikuinen, opiskelee jatko

opintoja armeijan käyneenä nuorena miehenä, selässä pitkä arpi

muistona. Myöhäisvaikutuksia on seurattu edelleen: sydäntä,

pituuskasvua, skolioosia ym, mistä minä en äitinä enää ole perillä, Lassi

hoitaa käynnit nyt itsenäisesti opiskelupaikkakunnallaan.

 

Tätä kirjoittaessa tuli muistot, kyyneleet ja hymykin tuolta ajalta, luin

päiväkirjan, minkä olin kirjoittanut hoitojen aikana, paljon asioita, jotka olin

jo unohtanut. Aika kultaa muistot. Ihania lääkäreiden ja hoitajien

kohtaamisia, Sairaala klovnit, (ketkä luulivat minua, äitiä, potilaan

pikkusiskoksi, kysyivät, miksi otit pikkusiskon mukaan sairaalaan?

Suurennuslasilla tutkivat sitten tarkkaan, että kyllähän se äiti kuitenkin

taitaa olla, kuten Lassi korjasi asian), räppäri Cheekin tapaaminen ym.

Paljon hyviäkin muistoja. ystävät olivat kultaakin kalliimmat raskaana

aikana ja Lassin sisko Laura <3.

 

Kansainvälistä lasten syövän päivää vietetään 15.2., teemalla Syöpä

jättää jäljen

 

Suomessa sairastui vuonna 2025 syöpään 58 lasta ja 20 menehtyi.

Kymenlaakson Syöpäyhdistyksen mukaan omalla alueella sairastui viime

vuonna vain kolme lasta, sekin liikaa. Yleisimmät lasten syövät ovat

leukemiat, aivokasvaimet, lymfoomat ja erilaiset sarkoomat. Vaikka lasten

syövät ovat harvinaisia, se koskettaa vuosittain satoja perheitä.

Hoitotulokset Suomessa ovat kuitenkin kansainvälisesti erittäin hyviä:

nykyhoidoilla valtaosa lapsista ja nuorista paranee.

 

Vertaistuki antoi sanoinkuvaamatonta lohtua

 

Vertaistuki oli itselle tärkeä keino selviytyä. Arki mullistuu. Syöpähoidot

ovat rankkoja paitsi fyysisesti myös henkisesti, ja ne saattavat kestää

useamman vuoden, mikä eristää lapsen usein täysin normaalista

elinpiiristä: koulusta, ystävistä, harrastuksista.

 

Saman asian läpikäynyt osaa samaistua mitä itsekin käy läpi. Ymmärtää

puolesta sanasta ilon, huolen, kuolemanpelon, sisarusten taka-alalle

jätön, parisuhteen ohittamisen ja paljon muuta. Vertaistukea oli saatavilla

ensi alkuun sairaalassa vanhempien kahvihuoneessa, jos sinne saattoi

ennättää, lapsi saattoi sanoa, en ole sitten sekuntiakaan yksin. Huonolla

omatunnolla äkkiä ruoka mikroon ja hotkien ruokailu tai kahvit nopsaan

mukaan. Jos sairaalakoulun opettaja oli lapsen kanssa tai taideterapeutti,

saatoit ennättää jopa kauppaan tai jutustella muutaman sanan samaa

läpikäyvien kanssa. Monet itkut ja naurut naurettu kahvihuoneessa.

 

Myöhemmin sain vertaistukea oman alueen äideistä, Sylva ry:n

järjestämiltä leireiltä, facebook ryhmistä. Puhuminen ja asioiden

jakaminen ja kuunteleminen on vaan niin tärkeää. Jokainen käy tavallaan

läpi asioita, itse koin vertaistuen tosi tärkeäksi, siksi olen itsekin jäänyt

yhdistyksen toimintaan mukaan.

 

Tuen tarve jatkuu myös hoitojen päätyttyä, tuen tarve saattaa jopa kasvaa,

kun tiivis sairaalakontakti harvenee. Pohdintaa on vielä paljon, miten

hoitojen myöhäisvaikutukset, miten lapsen opiskeluhaasteet, miten

koulukaverit suhtautuvat ja pääseekö mukaan kouluun, harrastuksiin,

uusiutuuko syöpä, miten toipua itse, monesti hoitoväsymys ja uupumus

iskee vasta hoitojen päätyttyä, miten parisuhde voi, kun toinen vanhempi

ollut pääosin vuoden tai pidempään lapsen kanssa sairaalassa ja toinen

hoitaa sisarusta, kotitöitä, käy töissä, kaukana sairastuneesta lapsesta.

Sisarus jää usein vähemmälle huomiolle hoitojen aikana, heidän

tukemisensa on tärkeää.

 

Syöpähoidot Kymenlaakson alueella toteutetaan pääosin Helsingissä,

Uudessa Lastensairaalassa.

 

Mitä yhdistys tarjoaa?

 

Kymenlaakson alueella Kymenlaakson syöpäyhdistyksen Syke- kerho

tarjoaa vertaistukea, virkistystä ja tapahtumia syöpäsairaiden lasten

perheille. Vertaistukea järjestetään esim. äitien tai isien kahvit/ illat,

vanhempien vertaistukikahvit. Koko perheelle olemme järjestäneet mm.

pikkujouluja, elokuva- tai teatterihetkiä, keilausta, merirosvoseikkailu

merellä, vierailu Olgan Farmilla yms. Kivoja tapahtumia. Ja saa ehdottaa

tapahtumia tai mitä haluaisitte järjestettävän, yritetään toteuttaa.

Kymenlaakson Syöpäyhdistys maksaa jokaiselle omalla toimialueellaan

asuvalle syöpään sairastuneen lapsen perheelle 420 €:n alkuavustuksen,

mikä tulee usein tarpeeseen, alussa kuluja paljon, lääkekuluja, sairaala –ja

poliklinikkamaksuja, vanhemmille tulee shokkina sairastuminen,

sairauslomaa tarvitsee ja monesti jäätävä jopa töistä pois lapsen hoitojen

ajaksi.

 

Sylva ry tarjoaa tukea valtakunnallisesti verkossa sekä kursseilla.

Helmikuun aikana jääkiekon Liiga-joukkueet ja kaksi Mestis-joukkuetta

pelaavat ”Syöpä on kova liiga”-teemapelejä, joissa kerätään varoja ja

lisätään lasten syöpien tunnettuutta.

 

Mikäli haluat tukea lapsikerhon toimintaa, ota yhteyttä, tekstin alla on

yhteystietoja. Lapsille voi tarjota myös elämyksiä, eli elokuva- tai

teatteriesityksiä, kauppakäyntejä tai vierailuja muissa lapsia kiinnostavissa

paikoissa. Tartuntavaaran vuoksi syöpähoitoja saavat lapset eivät voi

osallistua yleisötilaisuuksiin.