Ote päiväkirjasta
Joulukuinen perjantai,16.12.11., viimeinen koulupäivä ennen joululomaa. Lassi harmitteli, kun toisen luokan pikkujoulut joutui jättämään välistä ultraäänitutkimuksen vuoksi. Kuusankosken sairaalalla aika klo 9.30. Sisäelinten ultraus. Geeliä oikeaan kylkeen, vatsalle ja selkään ja tutkimaan mitä löytyy tai löytyykö syy heinä/elokuussa alkaneisiin kylkikipuihin. Vaivaa oli hoidettu kylkiluun murtumana. Kivut olivat kovia, öisin heräilit 1-3 kertaa kipuun, mikään asento ei ollut hyvä, kouluterveyden hoitaja soitti muutamaan kertaan, että tulkaa hakemaan poika koulusta kotiin kipujen vuoksi, kun ei pystynyt tunneilla olemaan.
Lääkärin ilme oli huolestuttava, kun tuli kertomaan tutkimuksen tuloksista, löydös oli vakava, keuhkot ei toimineet kuten piti, iso nyrkin kokoinen kasvain painamassa keuhkoa, verikokeita otettiin saman tien useampi pullo, tutkittiin vatsa, imusolmukkeet ym. Lääkäri oli yhteydessä Lastenklinikalle Helsinkiin. Sinne tulikin saman tien lähtö, äidin työpäivä jäi siihen ja kodin kautta Helsinkiin. Matkalla Lassilla jälleen kovat kivut, Helsingissä suoraan päivystysosastolle, missä oli nallet ja ym. hauskuudet vastassa. Saman tien kanyyli käteen, puudutusvoidetta käsi taipeeseen, 10 pulloa verinäytteitä. Perään keuhkojen viipalekuvaus, missä selvennettiin löydöstä. Isokokoinen kasvain keuhkossa. Kipulääkeresepteineen saatiin lähteä shokissa viikonlopuksi kotiin, sunnuntai illaksi määrä tulla Helsinkiin osasto K10. Aiemmin olin kuullut, että Osasto K10 on lasten syöpäosasto, mutta miksi ME sinne?
Siitä alkoikin vuoden kestäneet Ewingin sarkooma hoidot, paljon kuvauksia ja tutkimuksia, sytostaatit kolmen viikon välein, iso leikkaus, jättisytostaattihoito (koska eläviä syöpäsoluja oli vielä leikkauksen jälkeen), autologinen kantasolusiirto, sädehoito. Vuosi oli todella raskas, pelottava, vastoinkäymisiä (onneksi kohtuu vähän), uusiutumisen pelko, leikkauksen jälkeinen tehohoitoaika, infektiot, sytostaattien komplikaatiot, nesteen kerääntyminen keuhkoon, dreenaukset, limakalvot ja suolisto aivan rikki, voimattomuus, ravitsemusletkujen kautta ravitsemus, kun ei pystynyt syömään useampaan viikkoon, pahoinvoinnin sekä limakalvovaurioiden vuoksi, eristyselämä infektioriskissä. Infektio silloin kun puolustussolut ovat nollilla voi olla kohtalokas pienelle potilaalle. Ja kaikki tämä omalle, rakkaalle LAPSELLE, niin väärin.
Tämä kaikki enää muistoissa, Lassi nyt nuori aikuinen, opiskelee jatko-opintoja armeijan käyneenä nuorena miehenä, selässä pitkä arpi muistona. Myöhäisvaikutuksia on seurattu edelleen: sydäntä, pituuskasvua, skolioosia ym., mistä minä en äitinä enää ole perillä, Lassi hoitaa käynnit nyt itsenäisesti opiskelupaikkakunnallaan. Tätä kirjoittaessa tuli muistot, kyyneleet ja hymykin tuolta ajalta, luin päiväkirjan, minkä olin kirjoittanut hoitojen aikana, paljon asioita, jotka olin jo unohtanut. Aika kultaa muistot. Ihania lääkäreiden ja hoitajien kohtaamisia, Sairaalaklovnit, (ketkä luulivat minua, äitiä, potilaan pikkusiskoksi, kysyivät, miksi otit pikkusiskon mukaan sairaalaan? Suurennuslasilla tutkivat sitten tarkkaan, että kyllähän se äiti kuitenkin taitaa olla, kuten Lassi korjasi asian), räppäri Cheekin tapaaminen ym. Paljon hyviäkin muistoja. ystävät olivat kultaakin kalliimmat raskaana aikana ja Lassin sisko Laura <3.
Kansainvälistä lasten syövän päivää vietetään 15.2., teemalla Syöpä jättää jäljen
Suomessa sairastui syöpään 158 lasta vuonna 2025 ja 20 menehtyi. Kymenlaakson Syöpäyhdistyksen mukaan omalla alueella sairastui viime vuonna vain kolme lasta, sekin liikaa. Yleisimmät lasten syövät ovat leukemiat, aivokasvaimet, lymfoomat ja erilaiset sarkoomat. Vaikka lasten syövät ovat harvinaisia, se koskettaa vuosittain satoja perheitä. Hoitotulokset Suomessa ovat kuitenkin kansainvälisesti erittäin hyviä: nykyhoidoilla valtaosa lapsista ja nuorista paranee.
Vertaistuki antoi sanoin kuvaamatonta lohtua
Vertaistuki oli itselle tärkeä keino selviytyä. Arki mullistuu. Syöpähoidot ovat rankkoja paitsi fyysisesti myös henkisesti, ja ne saattavat kestää useamman vuoden, mikä eristää lapsen usein täysin normaalista elinpiiristä: koulusta, ystävistä, harrastuksista. Saman asian läpikäynyt osaa samaistua mitä itsekin käy läpi. Ymmärtää puolesta sanasta ilon, huolen, kuolemanpelon, sisarusten taka-alalle jätön, parisuhteen ohittamisen ja paljon muuta. Vertaistukea oli saatavilla ensi alkuun sairaalassa vanhempien kahvihuoneessa, jos sinne saattoi ennättää, lapsi saattoi sanoa, en ole sitten sekuntiakaan yksin. Huonolla omatunnolla äkkiä ruoka mikroon ja hotkien ruokailu tai kahvit nopsaan mukaan. Jos sairaalakoulun opettaja oli lapsen kanssa tai taideterapeutti, saatoit ennättää jopa kauppaan tai jutustella muutaman sanan samaa läpikäyvien kanssa. Monet itkut ja naurut naurettu kahvihuoneessa.
Myöhemmin sain vertaistukea oman alueen äideistä, Sylva ry:n järjestämiltä leireiltä, facebook ryhmistä. Puhuminen ja asioiden jakaminen ja kuunteleminen on vaan niin tärkeää. Jokainen käy tavallaan läpi asioita, itse koin vertaistuen tosi tärkeäksi, siksi olen itsekin jäänyt yhdistyksen toimintaan mukaan. Tuen tarve jatkuu myös hoitojen päätyttyä, tuen tarve saattaa jopa kasvaa, kun tiivis sairaalakontakti harvenee. Pohdintaa on vielä paljon, miten hoitojen myöhäisvaikutukset, miten lapsen opiskeluhaasteet, miten koulukaverit suhtautuvat ja pääseekö mukaan kouluun, harrastuksiin, uusiutuuko syöpä, miten toipua itse, monesti hoitoväsymys ja uupumus iskee vasta hoitojen päätyttyä, miten parisuhde voi, kun toinen vanhempi ollut pääosin vuoden tai pidempään lapsen kanssa sairaalassa ja toinen hoitaa sisarusta, kotitöitä, käy töissä, kaukana sairastuneesta lapsesta. Sisarus jää usein vähemmälle huomiolle hoitojen aikana, heidän tukemisensa on tärkeää. Syöpähoidot Kymenlaakson alueella toteutetaan pääosin Helsingissä, Uudessa Lastensairaalassa.
Mitä yhdistys tarjoaa
Kymenlaakson alueella Kymenlaakson syöpäyhdistyksen Syke- kerho tarjoaa vertaistukea, virkistystä ja tapahtumia syöpäsairaiden lasten perheille. Vertaistukea järjestetään esim. äitien tai isien kahvit/ illat, vanhempien vertaistukikahvit. Koko perheelle olemme järjestäneet mm. pikkujouluja, elokuva- tai teatterihetkiä, keilausta, merirosvoseikkailu merellä, vierailu Olgan Farmilla yms. Kivoja tapahtumia. Ja saa ehdottaa tapahtumia tai mitä haluaisitte järjestettävän, yritetään toteuttaa. Kymenlaakson Syöpäyhdistys maksaa jokaiselle omalla toimialueellaan asuvalle syöpään sairastuneen lapsen perheelle 420 €:n alkuavustuksen, mikä tulee usein tarpeeseen, alussa kuluja paljon, lääkekuluja, sairaala –ja poliklinikkamaksuja, vanhemmille tulee shokkina sairastuminen, sairauslomaa tarvitsee ja monesti jäätävä jopa töistä pois lapsen hoitojen ajaksi.
Sylva ry tarjoaa tukea valtakunnallisesti verkossa sekä kursseilla. Helmikuun aikana jääkiekon Liiga-joukkueet ja kaksi Mestis-joukkuetta pelaavat ”Syöpä on kova liiga”-teemapelejä, joissa kerätään varoja ja lisätään lasten syöpien tunnettuutta. Mikäli haluat tukea lapsikerhon toimintaa, ota yhteyttä, tekstin alla on yhteystietoja. Lapsille voi tarjota myös elämyksiä, eli elokuva- tai teatteriesityksiä, kauppakäyntejä tai vierailuja muissa lapsia kiinnostavissa paikoissa. Tartuntavaaran vuoksi syöpähoitoja saavat lapset eivät voi osallistua yleisötilaisuuksiin.
Yhteystiedot:
Kymenlaakson Syöpäyhdistys p. 052296240 tai [email protected]
Facebook: Kymenlaakson syöpälasten vanhemmat